Nacida en Brasil, en donde se recibió de Médica por la Universidad de San Pablo, en la actualidad Lucila Ohno-Machado es profesora de Medicina, presidenta del Departamento de Informática Biomédica, y decana asociada de Informática y Tecnología de la Universidad de California, en San Diego. La reconocida experta será la encargada de la charla de clausura del próximo evento HIMSS Chile 2016, que se realizará en Santiago del 6 al 7 de diciembre, y en donde disertará sobre “Big Data, Medicina de Precisión e Innovación en formación sanitaria”.

Antes de viajar para el encuentro, Ohno- Machado contó a eHealth Reporter sus expectativas y adelantó cuál será el eje de su discurso.

¿Por qué el Big Data es importante para la asistencia sanitaria?

Hay una gran variabilidad en la forma en la que la gente desarrolla una enfermedad y en cómo responde a los tratamientos. La expectativa es que, a través de la “minería” de grandes conjuntos de datos (data mining), a través de estadísticas y técnicas de aprendizaje automático, será posible comenzar a entender por qué ocurren estas variaciones.

– ¿En qué sentido la utilización del Big Data puede mejorar la asistencia sanitaria entre las disciplinas y cómo se utiliza la informática médica para lograrlo?

Al comprender mejor las variaciones entre las personas con una misma enfermedad, los médicos podrán producir estimaciones más “personalizadas” con fines de diagnóstico y pronóstico. Esto quiere decir que tendrán la capacidad de adaptar mejor las medidas preventivas y el tratamiento según los datos de un paciente en particular, pero basándose en los análisis de Big Data disponibles para una gran población de pacientes “similares”.

– ¿Qué es la “revolución del aprendizaje del sistema de salud” de la que habla?

– No todos los datos que actualmente se recogen electrónicamente para el cuidado de la salud y el seguimiento de los resultados se utilizan para generar modelos que ayuden a “personalizar” la prevención y el tratamiento, como mencioné anteriormente. Si se pudiera empezar a utilizar esta información, siempre bajo la condición de preservar la privacidad del paciente y de la institución, el sistema sanitario podría comenzar a “aprender” a partir de estas colecciones masivas de datos y cerrar el circuito para ofrecer las mejores recomendaciones para un paciente en particular.

– ¿Qué implica el Big Data para el público general?

– Significa que, potencialmente, todos los datos electrónicos que en la actualidad se están recopilando sobre las personas pueden utilizarse para optimizar los servicios (en nuestro caso en particular, los sanitarios). Esto incluye las búsquedas en la web, la información compartida en las redes sociales, los registros de compra, las preferencias, etc. Si bien los datos de un individuo en particular son relativamente pequeños, la información crece muy rápido cuando consideramos el gran número de usuarios de quienes se recopilan datos de manera rutinaria.

– ¿Qué se ha hecho y qué se puede hacer para proteger la información de los registros médicos?

Existen varias “soluciones” de mitigación que minimizan el riesgo de pérdida de privacidad. Estas pueden ser divididas en soluciones técnicas y sociales, para facilitar nuestra discusión. Las soluciones técnicas tratan de que sea muy difícil, casi imposible, re-identificar individuos cuya información esté incluida en un conjunto de datos particular. El objetivo es que sea demasiado costoso para alguien “hackear” la información de salud. Por otra parte, las soluciones sociales incluyen permitir a los pacientes seleccionar los datos que quieren que sean vistos y por quién. Una “solución” social actual es que las instituciones sanitarias protegen los datos de sus pacientes de manera uniforme, pero es probable que esto cambie con el tiempo para ajustarse a la tolerancia al riesgo de los pacientes y al beneficio percibido de compartir la información. Ambas “soluciones” requieren políticas de acompañamiento que las hagan posibles de implementar en la práctica.

– ¿Podría adelantarnos cuál será el eje de su conferencia de cierre en el evento de HIMSS Chile?

Hablaré acerca de cómo lograr un equilibrio entre la protección extrema de la información, al punto de que los sistemas sanitarios no pueden “aprender” de ella, y el no protegerla lo suficientemente, lo que puede generar problemas relacionados con la privacidad del paciente o la institución. Mencionaré algunos proyectos piloto relacionados con la tecnología de la privacidad y las preferencias de los pacientes en relación con los datos y bioespecímenes a compartir y la forma en que estamos involucrados en diferentes redes de investigación de datos clínicos que promueven el “aprendizaje” de los registros médicos electrónicos.

– ¿Cuáles son sus expectativas de este encuentro?

Teniendo en cuenta que asistirán líderes sanitarios en IT de Latinoamérica, espero una animada discusión sobre la manera en que pueden colaborar las instituciones como un sistema colectivo de aprendizaje de la salud, aun compitiendo por la cuota de mercado y respetando una amplia gama de políticas institucionales y regulaciones internacionales.

Para saber mas sobre el congreso HIMSS Chile 2016:  http://www.himsschile.org/ehome/index.php?eventid=175250&