O médico argentino, formado pela Universidade de Buenos Aires, recebeu recentemente o Global Patient Innovator Award da HIMSS. Em conversa com o E-Health Reporter Latin America, ele detalhou o processo para se tornar reconhecido mundialmente como inovador em saúde; e compartilhou dicas e impressões sobre a região.
Por Rocío Maure
Durante a Conferência HIMSS 2024 em Orlando, o Dr. Guido Giunti, atual Digital Therapeutics Lead do Trinity College Dublin (Irlanda) e Líder de DTx da Universidade de Oulu (Finlândia), recebeu o Global Patient Innovator Award. O reconhecimento faz parte do HIMSS Changemaker in Health Awards; a forma como a HIMSS procura recompensar os profissionais que trabalham para transformar positivamente a saúde e os cuidados de saúde, impulsionar a transformação digital nos seus países e fazer contribuições significativas para o setor.
Nesta entrevista, o médico argentino faz um balanço de sua trajetória profissional e detalha a forma como idealizou e desenvolveu o More Stamina, um aplicativo que ajuda pessoas com esclerose múltipla a reduzir o cansaço e que coloca os pacientes no centro de seu trabalho.
- É sempre um motivo de orgulho receber um prêmio, mas o que significa receber este reconhecimento global pela inovação na saúde digital?
Considero que este tipo de prêmios tem uma grande representação simbólica; é um grande reconhecimento receber um prêmio porque você faz as coisas que considera que valem a pena, mas é sempre bom ver que outras pessoas consideram isso valioso.
- A sua carreira começa com a carreira em medicina, particularmente em saúde da família; Como você decidiu entrar no mundo da saúde digital?
Quando comecei, era uma especialidade pouco desenvolvida no meu país. Me envolvi no tema porque sempre estive muito próximo da tecnologia dos videogames. Tive acesso ao computador desde os 8 anos, quando os sistemas eram menos amigáveis e jogar videogame significava ter maior domínio. Quando adolescente, fiz parte de um grupo que desenvolvia videogames, mas minha vocação de ajudar me levou à Cruz Vermelha e, finalmente, à carreira em Medicina.
Na faculdade, vi correlações com programação, como ver um algoritmo de diagnóstico de apendicite como uma árvore de decisão. Lembro que alguns professores me penalizaram por procurar respostas na internet, mas o paciente tem interesse que você resolva o problema, ele não se importa como você chega nessa solução. Se essas ferramentas existem, como podemos não utilizá-las?
Naquela época, há mais de 10 anos, a informática médica era subdesenvolvida na Argentina. Minha abordagem à inovação foi ajudar a organizar as palestras TED na Universidade de Buenos Aires (UBA) e colaborar com especialistas de outras disciplinas. Mais tarde comecei a trabalhar no Hospital Italiano com a equipe de informática médica; Lá fundei a linha de pesquisa em gamificação em saúde. Com base nesses desenvolvimentos, abriram-se para mim oportunidades de pós-graduação e pesquisa em outros países e avancei nessa direção.
- Em grande parte, o reconhecimento da HIMSS se deve ao desenvolvimento do aplicativo More Stamina. Qual foi a origem desse desenvolvimento?
Há algum tempo, durante meu treinamento, os desenvolvedores de tecnologias tinham que ir ao médico para perguntar o que precisavam das soluções. Ocorreu-me que não foi considerado perguntar ao paciente. Hoje os pacientes são consultados, mas como objeto de estudo.
Quando fiz meu doutorado na Espanha, decidi fazer uma experiência: entrei em comunidades que tinham uma determinada patologia, na verdade estive na Suíça em uma clínica neurológica para conversar com os pacientes, viver a experiência desde dentro e fazer estudos focais a partir desta perspectiva. Eu estava estudando câncer de mama, câncer de próstata, diabetes e esclerose múltipla (EM). Quando conversei com esses pacientes, eles tinham necessidades muito difusas. Por outro lado, na esclerose múltipla, todos reclamavam de cansaço. O problema é que o cansaço é um dos sintomas mais frequentes desta doença e o médico não oferece alternativa ou solução.
Encontrei uma linha de necessidades que não eram atendidas e, junto com minha equipe, decidimos desenhar, junto com os pacientes e seus familiares, alguma forma de ajudar por meio da tecnologia. Inicialmente seria um wearable, mas a partir das oficinas de design participativo definimos a ideia que culminou no desenvolvimento do More Stamina.
- Como funciona o More Stamina? Quais dados e parâmetros ele toma como referência?
É uma lista das tarefas que a pessoa deseja realizar durante o dia e começa o dia com 100 pontos de energia. O aplicativo pede para você listar tarefas e, ao marcar uma tarefa como concluída, o sistema pergunta se a estimativa de cansaço causado por aquela atividade estava correta. O aplicativo então gera uma tendência para definir um perfil. Uma vez estabelecido o perfil, o aplicativo prevê e avisa que, por exemplo, fazer compras cansa mais esse paciente do que ele normalmente estima.
Somado aos dados que a paciente fornece ao app, consideramos a atividade física detectada pelo celular, o ciclo menstrual e também informações sobre o clima (já que sabemos que o clima tem impacto na doença). Combinamos esses dados e, à medida que o algoritmo de inteligência artificial (IA) é aprimorado, podemos fazer previsões ou recomendações como deixar de fora uma atividade, ter uma semana mais calma quando se esperam dias muito quentes, etc. Do ponto de vista clínico, temos também um dashboard para o ambiente clínico, para que o médico possa acompanhar diretamente o paciente.
Além disso, durante um estudo piloto com pacientes durante 2 meses, descobrimos que os pacientes mostravam ao parceiro o nível de fadiga e alertas do aplicativo, que o aplicativo servia como meio de comunicação familiar. Portanto, determinamos que o próximo passo é ter um requerimento para o acompanhante ou companheiro do paciente com EM; a partir deste aplicativo você pode delegar tarefas, enviar relatórios e trabalhar com seu círculo familiar.
- Na Finlândia, esta aplicação foi o produto de uma iniciativa interdisciplinar. Como foi formado este grupo de trabalho e qual a contribuição das diferentes disciplinas? Que países intervieram?
O grupo de trabalho excede a equipe de pesquisa, é muito multidisciplinar e até multicultural porque trabalhamos com pessoas de diversas partes do mundo. Nesse grupo estão desenvolvedores de software, designers, designers de UX, psicólogos, enfermeiros, médicos, neurologistas, especialistas em negócios. Uma das grandes contribuições de trabalhar assim é que sempre há muitas arestas para explorar e trabalhar, mas o grande desafio é conseguir um vocabulário comum para todos os atores. O ambiente que permite trabalhar não surge espontaneamente, é preciso trabalhá-lo e reforçá-lo o tempo todo. É preciso muito esforço, mas compensa. Ao mesmo tempo, temos pacientes que participam de reuniões de pesquisa. Até na comissão executiva do projeto temos pessoas com EM que propõem alianças e propostas; e assim passamos a trabalhar com grupos na Finlândia, Irlanda, Espanha e Argentina.
- Quando um novo medicamento é desenvolvido, devem ser realizados ensaios clínicos para testar a segurança e a eficácia. Como é esse processo no caso de um aplicativo?
Embora não exista uma estrutura padronizada para testar aplicações digitais de saúde, existem regulamentos que devem ser cumpridos. Para trabalhar com uma solução que envolva o paciente como sujeito a ser estudado, em qualquer estudo de pesquisa é necessária, por um lado, a aprovação de um comitê de ética, e devem ser aplicadas permissões de gerenciamento de dados, de acordo com o Regulamento Geral de Proteção de Dados (GDPR) se você trabalha na União Europeia. Hoje, olhamos para o desenvolvimento de soluções digitais quase através das mesmas lentes que o desenvolvimento de medicamentos. Isso é um problema porque existe uma tensão constante entre a visão altamente regulamentada da indústria farmacêutica e a tendência tecnológica de avançar rapidamente.
Como não existe um modelo claro, seguimos um caminho baseado em evidências. E um dos problemas é que muitas das coisas que fazemos não são classificadas, não há precedentes; assim, à medida que avançamos, traçamos o caminho e encontramos problemas que não haviam surgido antes. Geramos publicações científicas sobre cada uma das etapas do desenvolvimento: temos uma publicação sobre o design, sobre a validação, sobre os desafios de incluir os pacientes no desenvolvimento de soluções digitais de saúde. Tudo em busca de abrir caminho para quem fica para trás, pois acredito verdadeiramente que se você quer fazer algo inovador e envolver os pacientes no desenvolvimento, você tem essa obrigação.
É muito simples: se você já resolveu um problema, não faz sentido que outra pessoa tenha que resolvê-lo novamente mais tarde. Muda o paradigma, porque o objetivo é alcançar uma maior inclusão.
- Na América Latina, o uso de registros médicos eletrônicos avança de forma constante. Até que ponto esta digitalização seria benéfica para este tipo de desenvolvimentos?
O EHR e a interoperabilidade são essenciais para evitar silos isolados de informação, pois equivalem à construção de vias férreas. Uma virtude da tecnologia é que, em alguns aspectos, ela é um grande democratizador porque pode garantir a mesma atenção numa cidade central e numa região remota do país. Na verdade, isso determinou que eu trabalhe há vários anos na Europa, pois muitas das nossas propostas não são possíveis se não existir esta colocação de trilhos inicial. Essa infraestrutura permite inclusive gerar políticas públicas em larga escala.
Na Europa, iniciaram a sua jornada de digitalização há muito tempo. Por exemplo, na Finlândia existe um EHR nacional unificado que foi iniciado há 20 anos e implementado em todo o país há 10 anos. Mas isso significa que foi projetado e desenvolvido com tecnologia de 25 anos, portanto a arquitetura do sistema é antiga. Na América Latina, temos a vantagem de abordar a digitalização com base em problemas já resolvidos. Temos a oportunidade de superar erros e aplicar inovações que não existiam antes, como a nuvem ou o big data.
- A região também enfrenta restrições ao investimento, o que é um factor crítico para sustentar estes desenvolvimentos a longo prazo. Como podem estes tipos de soluções ser rentáveis e, assim, transcender a fase de investigação?
O financiamento é um dos principais problemas destas soluções. Uma recomendação básica que eu faria, embora pareça feia visto que o mundo da saúde é altruísta, é incluir a proposta de valor e o modelo de negócio de uma solução o mais rapidamente possível. Como fizemos o contrário, já sabemos que há muito interesse dos pacientes, o problema é como rentabilizar isso. Isso não significa ter o modelo de negócio ou de rentabilidade definido desde o início, mas pensar que o dinheiro chegará depois limita as possibilidades. No sistema em que vivemos não basta ter uma grande ideia, é preciso encontrar uma forma de reembolsá-la por pragmatismo.
Um dos desafios da interdisciplinaridade nesse sentido é que os especialistas em negócios muitas vezes não estão familiarizados com o mundo da saúde. Portanto, esses especialistas devem ser envolvidos o mais rápido possível para que possam moldar o projeto e compreender melhor o que é trabalhar em saúde.
- Na sua experiência, os profissionais de saúde estão dispostos a prescrever ou recomendar estes tipos de ferramentas? Como a adoção pode ser facilitada?
Na Europa já existem receitas de saúde digitais e é o caminho que estamos a tentar seguir com o More Stamina porque se é prescritivo é reembolsável e isso promove a sustentabilidade financeira. Acredito que existe uma predisposição para incorporar essas ferramentas, mas existe uma grande lacuna de conhecimento.
Menos de um terço das escolas médicas na Europa têm algum programa de saúde digital no currículo. Acredito que se os futuros profissionais não forem expostos às novas tecnologias em algum momento da formação, gera-se uma reação de rejeição. É preciso formar critérios para julgar cada solução porque hoje estamos limitados pelo desconhecimento dessas tecnologias.
- Como, então, a saúde digital deve ser abordada na formação?
Estou interessado, sobretudo, em aumentar a base de pessoas que tenham conhecimento da existência destas tecnologias. Atualmente, trabalhamos com a Faculdade de Medicina da UBA para lançar uma disciplina digital de saúde voltada para a graduação. Inicialmente, será uma cátedra livre para que não se restrinja a um único ano da licenciatura ou apenas à licenciatura em Medicina. Primeiro você tem que plantar a noção para que ela cresça. Especialistas surgirão quando gerarmos consciência de que esta disciplina existe.
- Para encerrar, qual é o próximo passo para o seu laboratório e para o More Stamina? Qual é o objetivo de longo prazo?
Como já mencionei, estamos trabalhando na ampliação da ferramenta para que ela beneficie não só a pessoa e o profissional, mas também o círculo social envolvido. Também temos interesse em ampliar ainda mais a forma de participação, queremos crowdsourcear o direcionamento do projeto, para que as pessoas com a doença e seus familiares possam votar ao vivo sobre quais serão as futuras linhas de pesquisa, pois os recursos são finitos e nós temos que priorizar. Essa dinâmica seria uma forma de democratizar o acesso e também agregar essa informação ao desenvolvimento. Queremos atingir uma escala maior de pacientes e de pessoas que utilizam, porque isso aumenta o volume de dados que temos. Aliás, agora na Irlanda vamos fazer um teste para ver se o aplicativo gera benefício na saúde dos pacientes.
Ao mesmo tempo, temos que definir qual seria o modelo para que este deixe de ser um experimento e se torne uma ferramenta à disposição das pessoas. Especificamente, com More Stamina, estamos gerando um caso testemunha. Vamos avançar o máximo possível, mas o objetivo é abrir bifurcações no desenvolvimento, porque a fadiga não afeta apenas pacientes com esclerose múltipla, ela pode ser usada no COVID-19, em pacientes que recebem quimioterapia e outras condições. Precisamos construir uma infra-estrutura que seja sustentada para além da fase de investigação e que, assim, beneficie mais pessoas.
