Nacida en Brasil, en donde se recibió de Médica por la Universidad de San Pablo, en la actualidad Lucila Ohno-Machado es profesora de Medicina, presidenta del Departamento de Informática Biomédica, y decana asociada de Informática y Tecnología de la Universidad de California, en San Diego. La reconocida experta será la encargada de la charla de clausura del próximo evento HIMSS Chile 2016, que se realizará en Santiago del 6 al 7 de diciembre, y en donde disertará sobre “Big Data, Medicina de Precisión e Innovación en formación sanitaria”.
Antes de viajar para el encuentro, Ohno- Machado contó a eHealth Reporter sus expectativas y adelantó cuál será el eje de su discurso.
– ¿Por qué el Big Data es importante para la asistencia sanitaria?
– Hay una gran variabilidad en la forma en la que la gente desarrolla una enfermedad y en cómo responde a los tratamientos. La expectativa es que, a través de la “minería” de grandes conjuntos de datos (data mining), a través de estadísticas y técnicas de aprendizaje automático, será posible comenzar a entender por qué ocurren estas variaciones.
– ¿En qué sentido la utilización del Big Data puede mejorar la asistencia sanitaria entre las disciplinas y cómo se utiliza la informática médica para lograrlo?
– Al comprender mejor las variaciones entre las personas con una misma enfermedad, los médicos podrán producir estimaciones más “personalizadas” con fines de diagnóstico y pronóstico. Esto quiere decir que tendrán la capacidad de adaptar mejor las medidas preventivas y el tratamiento según los datos de un paciente en particular, pero basándose en los análisis de Big Data disponibles para una gran población de pacientes “similares”.
– ¿Qué es la “revolución del aprendizaje del sistema de salud” de la que habla?
– No todos los datos que actualmente se recogen electrónicamente para el cuidado de la salud y el seguimiento de los resultados se utilizan para generar modelos que ayuden a “personalizar” la prevención y el tratamiento, como mencioné anteriormente. Si se pudiera empezar a utilizar esta información, siempre bajo la condición de preservar la privacidad del paciente y de la institución, el sistema sanitario podría comenzar a “aprender” a partir de estas colecciones masivas de datos y cerrar el circuito para ofrecer las mejores recomendaciones para un paciente en particular.
– ¿Qué implica el Big Data para el público general?
– Significa que, potencialmente, todos los datos electrónicos que en la actualidad se están recopilando sobre las personas pueden utilizarse para optimizar los servicios (en nuestro caso en particular, los sanitarios). Esto incluye las búsquedas en la web, la información compartida en las redes sociales, los registros de compra, las preferencias, etc. Si bien los datos de un individuo en particular son relativamente pequeños, la información crece muy rápido cuando consideramos el gran número de usuarios de quienes se recopilan datos de manera rutinaria.
– ¿Qué se ha hecho y qué se puede hacer para proteger la información de los registros médicos?
– Existen varias “soluciones” de mitigación que minimizan el riesgo de pérdida de privacidad. Estas pueden ser divididas en soluciones técnicas y sociales, para facilitar nuestra discusión. Las soluciones técnicas tratan de que sea muy difícil, casi imposible, re-identificar individuos cuya información esté incluida en un conjunto de datos particular. El objetivo es que sea demasiado costoso para alguien “hackear” la información de salud. Por otra parte, las soluciones sociales incluyen permitir a los pacientes seleccionar los datos que quieren que sean vistos y por quién. Una “solución” social actual es que las instituciones sanitarias protegen los datos de sus pacientes de manera uniforme, pero es probable que esto cambie con el tiempo para ajustarse a la tolerancia al riesgo de los pacientes y al beneficio percibido de compartir la información. Ambas “soluciones” requieren políticas de acompañamiento que las hagan posibles de implementar en la práctica.
– ¿Podría adelantarnos cuál será el eje de su conferencia de cierre en el evento de HIMSS Chile?
– Hablaré acerca de cómo lograr un equilibrio entre la protección extrema de la información, al punto de que los sistemas sanitarios no pueden “aprender” de ella, y el no protegerla lo suficientemente, lo que puede generar problemas relacionados con la privacidad del paciente o la institución. Mencionaré algunos proyectos piloto relacionados con la tecnología de la privacidad y las preferencias de los pacientes en relación con los datos y bioespecímenes a compartir y la forma en que estamos involucrados en diferentes redes de investigación de datos clínicos que promueven el “aprendizaje” de los registros médicos electrónicos.
– ¿Cuáles son sus expectativas de este encuentro?
– Teniendo en cuenta que asistirán líderes sanitarios en IT de Latinoamérica, espero una animada discusión sobre la manera en que pueden colaborar las instituciones como un sistema colectivo de aprendizaje de la salud, aun compitiendo por la cuota de mercado y respetando una amplia gama de políticas institucionales y regulaciones internacionales.
Para saber mas sobre el congreso HIMSS Chile 2016: http://www.himsschile.org/ehome/index.php?eventid=175250&Nascida no Brasil, onde se formou de Médica pela Universidade de São Paulo, na atualidade Lucila Ohno-Machado é professora de Medicina, presidente do Departamento de Informática Biomédica, e decana associada de Informática e Tecnologia da Universidade da Califórnia, em San Diego. A reconhecida especialista será a responsável pela palestra de encerramento do próximo evento HIMSS Chile 2016, que será realizado em Santiago de 6 a 7 de dezembro, e onde dissertará sobre “Big Data, Medicina de Precisão e Inovação em formação sanitária”.
Antes de viajar para o encontro, Ohno- Machado contou para a eHealth Reporter suas expectativas e antecipou qual será o eixo de seu discurso.
– Por que o Big Data é importante para a assistência à saúde?
– Há uma grande variabilidade na forma em que as pessoas desenvolvem uma doença e em como responde aos tratamentos. A expectativa é que, através da “mineria” de grandes conjuntos de dados (data mining), através de estatísticas e técnicas de aprendizagem automática, será possível começar a entender por que ocorrem essas variações.
– Em que sentido a utilização do Big Data pode melhorar a assistência sanitária entre as disciplinas e como se utiliza a informática médica para lográ-lo?
– Ao compreender melhor as variações entre as pessoas com uma mesma enfermidade, os médicos poderão produzir estimativas mais “personalizadas” com fins de diagnóstico e prognóstico. Isso quer dizer que terão a capacidade de adaptar melhor as medidas preventivas e o tratamento de acordo com os dados de um paciente em particular, mas baseando-se nas análises de Big Data disponíveis para uma grande população de pacientes “similares”.
– O que é a “revolução da aprendizagem do sistema de saúde” da qual fala?
– Nem todos os dados que atualmente são coletados eletronicamente para o cuidado da saúde e do acompanhamento dos resultados são utilizados para gerar modelos que ajudem a “personalizar” a prevenção e o tratamento, como mencionei anteriormente. Se pudesse começar a utilizar essa informação, sempre com a condição de preservar a privacidade do paciente e da instituição, o sistema de saúde poderia começar a “aprender” a partir dessas coletas massivas de dados e fechar o circuito para oferecer as melhores recomendações para um paciente em particular.
– O que implica o Big Data para o público geral?
– Significa que, potencialmente, todos os dados eletrônicos que na atualidade estão sendo coletados sobre as pessoas podem ser utilizados para otimizar os serviços (em nosso caso em particular, os sanitários). Isso inclui as pesquisas na internet, a informação compartilhada nas redes sociais, os registros de compra, as preferências, etc. Embora os dados de um indivíduo em particular são relativamente pequenos, a informação cresce muito rápido quando consideramos o grande número de usuários daqueles que se coletam dados de maneira rotineira.
– O que foi feito e o que pode ser feito para proteger a informação dos registros médicos?
– Existem várias “soluções” de mitigação que minimizam o risco de perda de privacidade. Essas podem ser divididas em soluções técnicas e sociais, para facilitar nossa discussão. As soluções técnicas tentam que seja muito difícil, quase impossível, reidentificar indivíduos cuja informação esteja inclusa em um conjunto de dados particular. O objetivo é que seja muito complicado para alguém “hackear” a informação de saúde. Por outro lado, as soluções sociais incluem permitir aos pacientes selecionar os dados que querem que sejam vistos e por quem. Uma “solução” social atual é que as instituições sanitárias protegem os dados de seus pacientes de maneira uniforme, mas é provável que isso mude com o tempo para ajustar-se à tolerância ao risco dos pacientes e ao benefício percebido de compartilhar a informação. Ambas “soluções” requerem políticas de acompanhamento que as tornem possíveis de implementar na prática.
– Poderia antecipar-nos qual será o eixo de sua conferência de encerramento no evento da HIMSS Chile?
– Falarei sobre como lograr um equilíbrio entre a proteção extrema da informação, ao ponto de que os sistemas sanitários não podem “aprender” com ela, e o fato de não protegê-la o suficiente, o que pode gerar problemas relacionados com a privacidade do paciente ou da instituição. Mencionarei alguns projetos piloto relacionados com a tecnologia da privacidade e as preferências dos pacientes em relação com os dados e bioespécimes a compartilhar e a forma em que estamos envolvidos em diferentes redes de investigação de dados clínicos que promovem a “aprendizagem” dos registros médicos eletrônicos.
– Quais são suas expectativas para esse encontro?
– Tendo em conta que ajudarão líderes sanitários em IT da América Latina, espero uma animada discussão sobre a maneira em que as instituições podem colaborar como um sistema coletivo de aprendizagem da saúde, ainda competindo pela cota de mercado e respeitando uma ampla gama de políticas institucionais e regulações internacionais.
Para saber mais sobre o congresso HIMSS Chile 2016: http://www.himsschile.org/ehome/index.php?eventid=175250&
