Por Federico César Lefranc Weegan con la colaboración de Laura Montes Bracchini y Gonzalo Margalli Luna*
La expresión Big data es una expresión inespecífica que hace referencia a grandes volúmenes de datos, actualmente gestionados por medios digitales a partir de algoritmos predictivos, cuyo objeto es correlacionarlos para hacer predicciones. Con cada actualización de los datos, se actualizan las predicciones o es posible generar otras. Big data responde a las características del ámbito tecnológico que son: falibilidad, vulnerabilidad, obsolescencia y dependencia respecto de las corporaciones multinacionales que los producen.[1]
En el ámbito de la salud, tanto en un diagnóstico físico como en uno digital, se trata información del paciente, pero es indudable que actualmente la medicina cuenta con herramientas que le permiten analizar mucha más información que antes, desde distintas fuentes y países y así intentar prevenir y predecir la existencia y diagnóstico de ciertas enfermedades de una forma más puntual y oportuna. Un ejemplo sería el tratamiento de enfermedades crónicas a partir de big data articulado a partir de artefactos conectados entre sí y a internet, que ayudan a medir la temperatura corporal el ritmo cardíaco, la presión arterial, entre otras cuestiones.
En un contexto distinto, hoy la minimización de fugas en medicamentos de ventilación para el asma son mejorados mediante información producida en los pits de la Fórmula 1. McLaren Applied Technologies, en convenio con la famacéutica Glaxo, está generando estos datos desde el año de 2011.
En esta línea de investigación, el Birmingham Children´s Hospital utiliza los datos recabados por McLaren para evaluar ritmos cardiacos, respiración y niveles de oxígeno y el Imperial College London procesa información recabada por Tecnología del Sensor F1 para detectar la disfunción neurológica[2].
Es difícil imaginar que una carrera F1 genere un sinnúmero de información útil para los sectores médico y farmacéutico que a través del uso de Big Data y Machine Learning, es procesada con otra de diversas fuentes y países para conocer analíticas y proyecciones aplicadas al campo mundial de la salud.
Los big data encuentran aplicaciones en los casos de enfermedades epidémicas y del efecto de fármacos específicos en poblaciones completas,[3] y arrojan no solo bajo sus premisas de volumen, variedad y veracidad,[4] resultados inimaginables en el análisis consistente de datos, que después emergen para convertirse en información, sino que predicen de una forma indiscreta lo que puede ocurrir al individuo, transformándolo en un sujeto propenso a ser tratado medicamente para aquello que todavía no ocurre pero sobre lo que se tiene una importante convicción de que ocurrirá, adelantando a partir de ello, el surgimiento de medicamentos, materiales, instrumentales y equipos médicos cuya inclusión en un mercado que necesitará de ellos es prácticamente una seguridad.
El gran reto para la ética radica en el desarrollo y selección de los algoritmos predictivos,[5] que son también un producto técnico. Estos y los modelos de que parten, están marcados por la humanidad de quienes los desarrollan de modo que podemos encontrar en ellos los prejuicios de los programadores, sus preferencias, las limitaciones en su formación, sus preferencias profesionales o sus ambiciones, todas disfrazadas de neutralidad. Lo que se traduce en que los algoritmos predictivos son falibles, vulnerables, etc. Simultáneamente estos programas se cimentan en el imperativo tecnológico, lo que significa que algún programador buscará llegar hasta donde le sea posible llegar, independientemente de si ello es necesario o deseable.
Hoy en el ámbito de la salud pueden presentarse conflictos de mercados y de disponibilidad tecnológica, por ello no hay que olvidar que el avance tecnológico no es un trabajo acabado, que el enfoque del médico es indispensable para conocer cuál será el perfilamiento tanto cualitativo como cuantitativo de la información necesaria de análisis bajo determinada especialidad, y que esto no es una tarea que atañe al desarrollador del sistema sino a quien al final de cuentas utilizará los resultados obtenidos, por ello, mientras más delicado sea un proceso, más importante será que haya una persona a cargo del resultado.
Respecto del Reglamento general de Protección de Datos para la Unión Europea, de mayo de 2018, diremos que, una organización difícilmente declarará cuáles son sus límites en cuanto a garantizar de forma eficaz el cumplimiento del enfoque de riesgo. Hará todo lo que esté en sus manos para cumplir, pero si sus equipos o sus programas fallan o son vulnerados, probablemente se encontrará en una situación que rebase lo que le es exigible. En realidad no podemos escapar del hecho de que, sólo la tecnología le puede poner límites a la tecnología.
Invitemos a poner en duda las afirmaciones absolutas, a diferenciar lo que es propaganda, a matizar los discursos de mercado como infalibilidad, robustez, autonomía de la técnica porque encubren peligrosas falacias. Entonces podremos redescubrir que lo riesgoso no es el uso de los big data, sino las falacias de que los rodeamos.
Finalmente, es prudente reflexionar si el uso de herramientas tecnológicas para el procesamiento de datos médicos de forma masiva recabados a través de medios digitales alejará cada vez más al individuo de la democratización de los servicios de salud en naciones con menos desarrollo, donde la salud dista mucho de ser un derecho garantizado por el Estado y a falta de ello, la medicina también distará de ser predictiva, personalizada, preventiva y participativa para la mayoría. No olvidemos que tanto para las personas como para el Estado, el respeto profundo de la dignidad de cada quién, es la primera obligación.
Para descargar la investigación completa, Click aquí
*Federico César Lefranc Weegan es Doctor en Derecho e Investigador Titular en INFOTEC, Centro de Investigación e Innovación en Tecnologías de la Información y Comunicación, México. Laura Montes Bracchini y Gonzalo Margalli Luna son sMaestrante en Derecho de las TIC, en INFOTEC, Centro de Investigación e Innovación en Tecnologías de la Información y Comunicación, México.
Fuentes:
[1] Ética y Big Data/ En Entrevista – Conacyt, https://www.youtube.com/watch?v=6W2WNtQVzpU
[2]El Big Data impacta la salud, Mileno (02.01.2017). Gonzalo Viña. Tomado de http://amp.milenio.com/negocios/el-big-data-impacta-la-salud
[3] Macías Saint-Gerons, Diego; de la Fuente Honrubia, César; de Andrés Trelles, Fernando; Catalá-López, Ferrán PERSPECTIVA FUTURA DE LA FARMACOEPIDEMIOLOGÍA EN LA ERA DEL “BIG DATA” Y LA EXPANSIÓN DE LAS FUENTES DE INFORMACIÓN, Revista Española de Salud Pública, vol. 90, 2016, pp. 1-7 Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Madrid, España
[4] Raghupathi, W., & Raghupathi, V. (2014). Big data analytics in healthcare: promise and potential. Health Information Science and Systems. https://doi.org/10.1186/2047-2501-2-3
[5]«Un problema que se ha detectado para poder pasar a la aplicación clínica de los estudios más teóricos es la necesidad de disponer de grandes bases de datos que permitan de una forma objetiva y rigurosa determinar y validar cuales son los mejores algoritmos a utilizar para cada aplicación». MENASALVAS, ERNESTIN y otros, BIG DATA EN SALUD: RETOS Y OPORTUNIDADES, Madrid, Universidad Politécnica de Madrid,
