El médico argentino, graduado en la Universidad de Buenos Aires, recibió recientemente el Global Patient Innovator Award de HIMSS. En conversación con E-Health Reporter Latin America, detalló el proceso para llegar a ser reconocido mundialmente como innovador en salud; y compartió consejos además de sus impresiones sobre la región.
Por Rocío Maure
Durante la Conferencia de HIMSS 2024 en Orlando, el Dr. Guido Giunti, actual Digital Therapeutics Lead para Trinity College Dublin (Irlanda) y Líder de DTx en la Universidad de Oulu (Finlandia), recibió el premio Global Patient Innovator Award. El reconocimiento forma parte de los HIMSS Changemaker in Health Awards; la forma en que HIMSS busca premiar a profesionales que trabajan para transformar positivamente la salud y la atención médica, impulsan la transformación digital en sus países y hacen contribuciones significativas al sector.
En esta entrevista, el médico argentino hace un balance sobre su recorrido profesional y detalla la forma en que concibió y desarrolló More Stamina, una aplicación que ayuda a personas con esclerosis múltiple a reducir la fatiga y que tiene a los pacientes en el eje del trabajo.
- Siempre da orgullo recibir un premio, pero ¿qué significa recibir este reconocimiento mundial a la innovación en salud digital?
Considero que este tipo de premios tienen una gran representación simbólica; es un reconocimiento muy grande recibir el premio porque uno hace las cosas porque considera que valen la pena, pero siempre es agradable ver que a otros les parece valioso.
- Su trayectoria comienza con la carrera de Medicina, particularmente con la medicina de familia; ¿cómo decidió volcarse al mundo de la salud digital?
Cuando empecé, era una especialidad poco desarrollada en mi país. Me involucré en el tema porque siempre me fue muy cercano la tecnología desde los videojuegos. Tuve acceso a una computadora desde los 8 años, cuando los sistemas eran menos amigables y jugar video-games implicaba tener mayor dominio. De adolescente, fui parte de un grupo que desarrollaba videojuegos, pero mi vocación de ayudar me llevó a la Cruz Roja y, finalmente, a la carrera de Medicina.
En la carrera, veía correlaciones con la programación, como ver un algoritmo diagnóstico de la apendicitis como un árbol de decisiones. Recuerdo que algunos profesores me penalizaron por buscar respuestas en internet, pero al paciente le interesa que le soluciones el problema, no le importa cómo llegas a esa solución. Si existen estas herramientas, ¿cómo no vamos a usarlas?
En ese momento, hace más de 10 años, la informática médica estaba poco desarrollada en Argentina. Mi aproximación a la innovación fue ayudar a organizar las charlas TED de la Universidad de Buenos Aires (UBA) y colaborar con especialistas de otras disciplinas. Más adelante, empecé a trabajar en el Hospital Italiano con el equipo de informática médica; ahí fundé la línea de investigación de gamificación en salud. A partir de esos desarrollos, se me abrieron oportunidades de posgrado e investigación en otros países y avancé en esa línea.
- En gran parte, el reconocimiento de HIMMS obedece al desarrollo de la app More Stamina. ¿Cuál fue el origen de ese desarrollo?
Hace un tiempo, durante mi formación, los desarrolladores informáticos tenían que acudir al médico para preguntarle qué necesitaba de las soluciones. Me llamaba la atención que no se considerara preguntarle al paciente. Hoy sí se consulta a los pacientes, pero a modo de objeto de estudio.
Cuando hice el doctorado en España, decidí hacer un experimento: me adentré en comunidades que tenían una cierta patología, de hecho estuve en Suiza en una clínica neurológica para charlar con los pacientes, vivir desde adentro la experiencia y hacer estudios focales desde esa perspectiva. Estaba estudiando cáncer de mama, de próstata, diabetes y esclerosis múltiple (EM). Cuando charlaba con estos pacientes, presentaban necesidades muy difusas. En cambio, con la esclerosis múltiple, todos se quejaban de la fatiga. El problema es que la fatiga es uno de los síntomas más frecuentes de esta enfermedad y el médico no ofrece ninguna alternativa ni solución.
Me encontré con una línea de necesidades que no estaban atendidas y, con mi equipo, decidimos diseñar, junto con los pacientes y sus familias, alguna forma de ayudar desde la tecnología. Inicialmente, iba a ser un wearable, pero a partir de los talleres de diseño participativo definimos la idea que culminó en el desarrollo de More Stamina.
- ¿Cómo funciona More Stamina? ¿Qué datos y parámetros toma como referencia?
Es una lista de las tareas que la persona quiere realizar durante el día y comienza la jornada con 100 puntos de energía. La aplicación le pide que enumere las tareas y, cuando se marca una tarea como completada, el sistema pregunta si la estimación del cansancio que produjo esa actividad fue correcta. Entonces, la aplicación genera una tendencia para definir un perfil. Una vez que establecemos el perfil, la aplicación predice y advierte que, por ejemplo, hacer compras cansa más a ese paciente de lo que suele estimar.
Sumado a los datos que el paciente le aporta a la app, consideramos la actividad física que detecta el celular, el ciclo menstrual y también información sobre el clima (ya que sabemos que el clima tiene un impacto en la enfermedad). Combinamos esos datos y, a medida que se mejora el algoritmo de inteligencia artificial (IA), podemos hacer predicciones o recomendaciones como dejar de lado una actividad, tener una semana más tranquila cuando se prevén días de mucho calor, etc. Desde la perspectiva clínica, tenemos también un tablero para el entorno clínico, para que el médico pueda hacer un seguimiento directo del paciente.
Además, durante un estudio piloto con pacientes durante 2 meses, descubrimos que los pacientes le muestran a la pareja el nivel de cansancio y las alertas de la app, que la aplicación estaba sirviendo como medio de comunicación familiar. Por lo tanto, determinamos que el próximo paso es tener una aplicación para el acompañante o la pareja del paciente con EM; desde esa app se podrían delegar tareas, mandar informes y trabajar con el círculo de los familiares.
- En Finlandia, esta aplicación fue el producto de una iniciativa interdisciplinaria. ¿Cómo estaba conformado ese grupo de trabajo y cuál es el aporte de las distintas disciplinas? ¿Qué países intervinieron?
El grupo de trabajo excede el equipo de investigación, es muy multidisciplinario e incluso multicultural porque trabajamos con personas de distintas partes del mundo. En ese grupo hay desarrolladores de software, diseñadores, diseñadores de UX, psicólogos, enfermeros, médicos, neurólogos, especialistas en negocios. Uno de los grandes aportes de trabajar así es que siempre hay muchas aristas para explorar y trabajar, pero el gran desafío es lograr un vocabulario común para todos los actores. El ambiente que te permite trabajar no surge espontáneamente, es necesario trabajarlo y reforzarlo todo el tiempo. Lleva mucho esfuerzo, pero tiene sus frutos. A su vez, tenemos pacientes que asisten a las reuniones de investigación. Incluso en el comité ejecutivo del proyecto tenemos personas con EM que nos plantean alianzas y propuestas; y así llegamos a trabajar con grupos en Finlandia, Irlanda, España y Argentina.
- Cuando se desarrolla un nuevo fármaco, se deben realizar ensayos clínicos para probar la seguridad y eficacia. ¿Cómo es este proceso en el caso de una app?
Si bien no hay una estructura estandarizada para probar las aplicaciones de salud digital, sí hay regulaciones que se deben cumplir. Para trabajar con una solución que involucra a un paciente como un sujeto a ser estudiado, en cualquier estudio de investigación, es necesaria la aprobación de un comité de ética, por un lado, y aplicar permisos de manejo de datos, en conformidad con el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) si se trabaja en la Unión Europea. Hoy en día, estamos mirando el desarrollo de soluciones digitales casi con la misma óptica que el desarrollo de fármacos. Eso es un problema porque hay una tensión constante entre la visión muy reglamentada de la industria farmacéutica y la tendencia en tecnología de avanzar rápido.
Como falta un modelo claro, nosotros seguimos un camino basado en evidencia. Y uno de los problemas es que muchas de las cosas que estamos haciendo no están tipificadas, no hay antecedentes; por lo que a medida que avanzamos, vamos trazando el camino y encontramos problemas que antes no habían surgido. Hemos generado publicaciones científicas de cada una de las etapas del desarrollo: tenemos una publicación del diseño, de la validación, de los desafíos de incluir pacientes en el desarrollo de soluciones de salud digital. Todo en pos de allanar el camino a los que vienen detrás, ya que realmente creo que si querés hacer algo innovador e involucrar a los pacientes en el desarrollo, tenés esta obligación.
Es muy simple: si ya resolviste un problema, no tiene sentido que otra persona después tenga que volver a resolverlo. Cambia el paradigma, porque el objetivo es lograr mayor inclusividad.
- En Latinoamérica, está avanzando de forma sostenida el uso de historias clínicas electrónicas. ¿En qué medida esa digitalización sería beneficiosa para este tipo de desarrollos?
La HCE y la interoperabilidad son fundamentales para evitar los silos aislados de información, equivalen a construir las vías del tren. Una virtud de la tecnología es que, en algunos aspectos, es una gran democratizadora porque puede asegurar la misma atención en una ciudad central que en una región remota del país. De hecho, esto determinó que trabaje desde hace varios años en Europa, ya que muchas de nuestras propuestas no son posibles si no existe ese tendido de rieles inicial. Esa infraestructura incluso permite generar políticas públicas a gran escala.
En Europa, comenzaron su recorrido de digitalización hace mucho tiempo. Por ejemplo, en Finlandia tienen una HCE nacional unificada que se comenzó a trabajar hace 20 años y desde hace 10 ya está implementada en todo el país. Pero eso significa que fue diseñada y desarrollada con tecnología de hace 25 años, por lo que la arquitectura del sistema es vieja. En Latinoamérica, tenemos la ventaja de abordar la digitalización basándonos en los problemas que ya se solucionaron. Tenemos la oportunidad de sortear errores y aplicar innovaciones que antes no existían, como la nube o big data.
- La región también enfrenta limitaciones de inversión, que es un factor fundamental para sustentar estos desarrollos a largo plazo. ¿Cómo puede ser rentable este tipo de soluciones y así trascender la etapa de investigación?
El financiamiento es uno de los principales problemas de estas soluciones. Una recomendación básica que haría, si bien suena feo ya que el mundo de la salud es altruista, es incluir cuanto antes la propuesta de valor y el modelo de negocios de una solución. Como nosotros hicimos el camino inverso, ya sabemos que hay mucho interés por parte de los pacientes, el problema es cómo monetizarlo. Esto no implica tener definido el modelo de negocios o de rentabilidad desde el principio, pero pensar que el dinero llegará más tarde limita las posibilidades. En el sistema donde vivimos, no alcanza con tener una idea genial, hay que buscar la forma de reembolso por pragmatismo.
Uno de los desafíos con la interdisciplina en este aspecto es que los especialistas en negocios no suelen estar familiarizados con el mundo de la salud. Por eso, hay que involucrar a estos especialistas lo antes posible para que puedan ir moldeando el proyecto y puedan comprender mejor lo que implica trabajar en salud.
- En tu experiencia, ¿los profesionales de la salud están dispuestos a recetar o recomendar este tipo de herramientas? ¿Cómo se puede facilitar la adopción?
En Europa ya hay prescripciones de salud digital y es el camino que estamos intentando seguir con More Stamina porque si es recetable, es reembolsable y eso promueve la sustentabilidad financiera. Creo que hay una predisposición para incorporar estas herramientas, pero hay un gran abismo de conocimiento.
Menos de un tercio de las facultades de medicina de Europa tienen algún programa de salud digital dentro de la currícula. Creo que si en ningún momento de la formación se expone a los futuros profesionales a las nuevas tecnologías se genera una reacción de rechazo. Se necesita formar el criterio para juzgar cada solución porque hoy nos limita el desconocimiento de esas tecnologías.
- ¿Cómo se debería abordar, entonces, la salud digital en la formación?
Me interesa, sobre todo, aumentar la base de personas que tienen un conocimiento de la existencia de estas tecnologías. Actualmente, estamos trabajando con la Facultad de Medicina de la UBA para lanzar una materia de salud digital apuntada a la carrera de grado. Inicialmente, será una cátedra libre para que no esté restringida a un solo año de la carrera ni solo a la carrera de Medicina. Primero hay que plantar la noción para que pueda crecer. Los especialistas van a surgir cuando generemos una conciencia de que esta disciplina existe.
- Para cerrar, ¿cuál es el siguiente paso para tu laboratorio y More Stamina? ¿Cuál es el objetivo a largo plazo?
Como ya mencioné, estamos trabajando en expandir la herramienta para que no beneficie solo a la persona y al profesional, sino también al círculo social involucrado. También nos interesa expandir más aún la forma de participación, queremos crowdsourcear la dirección del proyecto, que las personas con la enfermedad y las familias puedan votar en vivo cuáles serán las futuras líneas de investigación, porque los recursos son finitos y tenemos que priorizar. Esta dinámica sería una forma de democratizar el acceso y también de sumar esa información al desarrollo. Queremos llegar a una mayor escala de pacientes y de personas que la utilicen, porque eso agranda el volumen de datos que tenemos. De hecho, ahora en Irlanda, vamos a hacer un ensayo para buscar si la aplicación genera un beneficio en la salud de los pacientes.
A su vez, tenemos que definir cuál sería el modelo para que esto deje de ser un experimento y sea una herramienta disponible para la gente. Puntualmente, con More Stamina, estamos generando un caso testigo. Vamos a avanzarlo lo más posible, pero el objetivo es abrir bifurcaciones en el desarrollo, porque la fatiga no solo afecta a los pacientes de esclerosis múltiple, se puede usar en COVID-19, en pacientes que reciben quimioterapia y otras afecciones. Necesitamos armar una infraestructura que se sostenga más allá de la fase de investigación y así beneficiar a más personas.
