O aumento exponencial no uso de dados requer uma governança forte e equitativa dos dados de saúde. Países ao redor do mundo estão instituindo políticas e leis, mas até hoje não havia um conjunto global de princípios para orientar a governança de dados de saúde em sistemas e políticas de saúde pública. Os Princípios de Governança de Dados de Saúde respondem a essa necessidade.
Mais de 200 especialistas em saúde digital de 130 organizações de todo o mundo se reuniram para desenvolver esses Princípios em um processo inclusivo, e de baixo para cima, organizado pela Transform Health, uma coalizão global que trabalha para alcançar a Cobertura Universal de Saúde por meio do uso de tecnologia e dados digitais, e financiado pela Fundação Botnar.
Esses princípios de governança de dados de saúde vêm junto com a explosão de dados de saúde após a pandemia de COVID-19 e estabelecem as bases para o desenvolvimento de uma estrutura global de governança de dados de saúde para regular o uso de dados de saúde, que deve ser apoiado por princípios de direitos humanos e equidade.
«A necessidade de uma governança de dados de saúde mais forte nunca foi tão grande. A produção e o uso de dados de saúde oferecem enormes benefícios para o avanço da saúde pública e pessoal. Mas também há riscos de aumento das desigualdades na saúde, a menos que as estruturas corretas sejam implementadas para gerenciar como esses dados são coletados e usados», explica Jai Ganesh Udayasankaran, da Ásia eHealth Information Network, uma das organizações envolvidas no desenvolvimento dos Princípios.
Os oito princípios pretendem ser um recurso para uma variedade de partes interessadas, incluindo governos, setor privado, organizações internacionais, sociedade civil e outros.
E enquanto os princípios falam e se baseiam nos padrões existentes, uma de suas principais características distintivas é que eles trazem uma forte perspectiva de direitos humanos e equidade para o uso de dados dentro e entre os sistemas de saúde. Dessa forma, focam na universalização dos benefícios da digitalização da saúde, o que se reflete em três objetivos principais:
. Proteger as pessoas: a governança de dados de saúde deve proteger os indivíduos, grupos e comunidades contra danos e violações em todas as fases do ciclo de vida dos dados.
. Promover o valor da saúde: a governança de dados de saúde deve maximizar o valor obtido com o uso e a análise de dados para melhorar os resultados de saúde tanto para os indivíduos quanto para a sociedade.
. Priorizar a equidade: a equidade deve ser inerente à governança de dados de saúde, garantindo a representação equitativa nos dados de todos os indivíduos, grupos e comunidades, independentemente das características sociais ou econômicas, bem como o acesso equitativo ao valor de saúde gerado pelos dados.
«Os Princípios são um bem público, disponível para uso de todos. Como passo inicial, pedimos aos governos e organizações que endossem os Princípios e se comprometam com a governança equitativa dos dados de saúde no seu trabalho», disse Mathilde Forslund, Diretora Executiva da Transform Health em um comunicado à imprensa na ocasião da apresentação do projeto.
Fontes:
https://healthdataprinciples.org/about
