El aumento exponencial en el uso de datos requiere una gobernanza sólida y equitativa de los datos de salud. Los países de todo el mundo están instituyendo políticas y leyes pero hasta hoy no existía un conjunto global de principios para guiar la gobernanza de los datos de salud en los sistemas y políticas de salud pública. Los Principios de Gobernanza de Datos de Salud responden a esa necesidad.
Más de 200 expertos en salud digital de 130 organizaciones de todo el mundo se unieron para desarrollar estos Principios en un proceso inclusivo y ascendente que fue organizado por Transform Health, una coalición global que trabaja para lograr la Cobertura Universal de Salud a través del uso de tecnología y datos digitales, y financiado por la Fundación Botnar.
Estos principios de gobernanza de datos de salud llegan junto con la explosión de datos de salud tras la pandemia de COVID-19 y sientan las bases para el desarrollo de un marco de gobernanza de datos de salud global para regular el uso de datos de salud, que debe estar respaldado por principios de derechos humanos y equidad.
«La necesidad de una gobernanza de datos de salud más sólida nunca ha sido tan grande. La producción y el uso de datos de salud ofrecen enormes beneficios para el avance de la salud pública y personal. Pero también existen riesgos de aumento de las inequidades en salud, a menos que se establezcan los marcos adecuados. para administrar cómo se recopilan y utilizan esos datos”, explica Jai Ganesh Udayasankaran de Asia eHealth Information Network, una de las organizaciones involucradas en el desarrollo de los Principios.
Los ocho principios están pensados como un recurso para una variedad de partes interesadas, incluidos los gobiernos, el sector privado, las organizaciones internacionales, la sociedad civil, entre otros,
Y, si bien los principios hablan y se basan en las normas existentes, una de sus características distintivas clave es que aportan una fuerte perspectiva de derechos humanos y equidad al uso de datos dentro y entre los sistemas de salud. De este modo, se centran en universalizar los beneficios de la digitalización de la salud, lo que se refleja en tres objetivos principales:
. Proteger a las personas: la gobernanza de datos de salud debe proteger a las personas, los grupos y las comunidades contra daños y violaciones en cada etapa del ciclo de vida de los datos.
. Promover el valor de la salud: la gobernanza de los datos de salud debe maximizar el valor obtenido del uso y análisis de los datos para mejorar los resultados de salud tanto para las personas como para la sociedad.
. Priorizar la equidad: la equidad debe ser inherente a la gobernanza de datos de salud, asegurando una representación equitativa en los datos de todos los individuos, grupos y comunidades, independientemente de las características sociales o económicas, así como el acceso equitativo al valor de salud generado por los datos.
“Los Principios son un bien público, disponibles para que todos los usen. Como paso inicial, hacemos un llamado a los gobiernos y organizaciones para que respalden los Principios y se comprometan con la gobernanza equitativa de los datos de salud en su trabajo”, expresó Mathilde Forslund, Directora Ejecutiva de Transform Health en un comunicado de prensa con motivo de la presentación del proyecto.
Fuentes:
https://healthdataprinciples.org/about
